Soins proactifs pour les personnes ayant un trouble neurocognitif : des capteurs passifs à domicile pour réduire le stress des proches aidants et promouvoir le vieillissement chez soi

La population du Nouveau-Brunswick vieillit rapidement, et on s’attend à ce que davantage de personnes âgées vivent avec la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démences (ADRD) dans les années à venir. Les ADRD peuvent perdurer et s’aggraver jusqu’à 20 ans, et nécessiter souvent des soins pratiques à domicile. En raison de la capacité limitée du système de soins de santé formel, ces soins sont souvent dispensés par des aidants informels, généralement des membres de la famille et des amis de la personne qui vit avec une ADRD.

• Les aidants informels peuvent subir des niveaux élevés de stress ainsi qu’un lourd fardeau en essayant de gérer leur propre vie tout en assurant la sécurité et le bien-être de la personne qui vit avec une ADRD.
• Les problèmes d’horaire et de disponibilité signifient qu’il y a des moments où les aidants ne sont pas en mesure de vérifier si leur proche qui vit avec une ADRD va bien. De plus, les vérifications faites par des aidants informels donnent seulement un aperçu limité de la situation et des besoins de la personne vivant avec une ADRD.

Les appareils de surveillance du comportement (par ex., appareils portables, caméras ou dispositifs d’écoute) peuvent faciliter le maintien à domicile des personnes vivant avec une ADRD tout en réduisant le stress et le fardeau de leurs aidants informels. Cependant, nombre des appareils de surveillance actuellement disponibles ne donnent que des alarmes en cas d’urgence. Les personnes vivant avec une ADRD peuvent aussi trouver ces appareils intrusifs et estimer qu’ils envahissent leur vie privée. Pour remédier à ces enjeux, les auteurs de ce programme ont introduit un système de surveillance passif dans la maison des personnes âgées atteintes d’une ADRD. Connue sous le nom de PassiveAware, cette technologie est composée d’« étiquettes » placées sur des objets répartis dans la maison pour surveiller les schémas comportementaux. Cette technologie peut détecter les comportements susceptibles de signaler la progression de la maladie.

• La technologie de surveillance PassiveAware peut être un outil efficace pour diminuer les niveaux de stress et les fardeaux des aidants informels tout en facilitant le processus de planification des soins de longue durée. Cependant, vu la taille restreinte de l’échantillon du projet, il faut faire d’autres recherches avec un groupe d’intervention et un groupe témoin pour mesurer les retombées de l’intervention sur les aidants et les bénéficiaires des soins.
• Il peut être difficile de recruter des aidants en raison de leurs niveaux élevés de fatigue et de stress.
• Les aidants et les personnes âgées peuvent hésiter à participer à un projet de recherche qui fait intervenir la technologie s’ils ne pensent pas en avoir besoin, n’en comprennent pas l’utilité ou se sentent mal à l’aise de l’utiliser.

• Mettre en oeuvre un projet de recherche avec un groupe d’intervention et un groupe témoin.
• Pour faciliter le recrutement et favoriser la diversité des participants, il faut travailler en partenariat avec des organisations communautaires qui ont des relations existantes avec des aidants et des personnes âgées.
• Durant la phase de recrutement, bien montrer aux participants potentiels la nature passive (non-intrusive) de la technologie; si possible, permettre aux participants d’examiner et/ou de tester la technologie avant de consentir au projet.

Lisez les résultats du projet (PDF 158 Ko)