À quoi m’attendre si je suis atteint de démence

La démence est une maladie progressive et mortelle, ce qui signifie que les symptômes s’aggravent avec le temps. En sachant quel stade vous avez atteint, vous pouvez mieux vous préparer pour l’avenir. 

Il est important de se rappeler que la démence est différente pour chaque personne. Il est possible qu’une personne évolue différemment en fonction d’autres facteurs de risque et d’un diagnostic spécifique. Les stades sont utilisés comme outil d’estimation.

En sachant quel stade a été diagnostiqué à la personne atteinte de démence, vous pouvez mieux vous préparer pour l’avenir. Les stades peuvent servir de lignes directrices pour les traitements et relativement aux capacités de la personne atteinte de démence, telles que la conduite d’un véhicule ou la vie autonome. 

Le premier stade de la démence dure en moyenne deux ans. C’est à ce moment-là que vous commencerez à observer des changements au niveau de la mémoire et de la prise de décision.

Symptômes ou changements auxquels il faut se préparer :

• augmentation des oublis
• difficulté à trouver des mots ou à expliquer ses pensées.  
• difficultés mineures dans l’accomplissement de tâches complexes (par exemple : gestion des finances ou maintien d’un emploi).  
• perte d’objets de valeur.  
• sautes d’humeur subtiles.  
• difficulté à planifier ou à organiser.  
• légère difficulté à se concentrer.  
• à ce stade, la personne peut généralement effectuer la plupart des activités quotidiennes de manière autonome. 
• les personnes diagnostiquées avec une démence frontotemporale sont susceptibles de présenter des changements plus évidents dans le comportement ou le langage, tandis que celles diagnostiquées avec une démence à corps de Lewy pourraient commencer à avoir des hallucinations visuelles
• chaque personne vit la démence différemment

Quelques actions à envisager à ce stade :

• faire des recherches sur la procuration durable et sur ce qu’elle signifie pour vous et pour la (les) personne(s) désignée(s) à cet effet
• demander le programme de soutien aux personnes ayant un handicap et le crédit d’impôt pour les personnes handicapées, le cas échéant
• examiner ses finances et établir un budget pour des soins de longue durée
• envisager de rédiger un testament de vie ou de modifier son testament actuel en indiquant ses préférences en matière de soins de santé pour l’avenir
• demander à être orienté vers un spécialiste, comme un neurologue ou un gériatre, pour des évaluations plus spécifiques et des options de traitement
• contacter son médecin de famille ou son infirmière praticienne pour discuter des médicaments qui pourraient aider à gérer les symptômes
• envisager une évaluation de la conduite automobile pour déterminer s’il est possible de continuer à conduire en toute sécurité
• se renseigner sur des technologies d’urgence telles que le service d’alerte médicale Lifeline ou Care Link Advantage
• examiner le programme de soins de longue durée et commencer à élaborer un plan de soins si nécessaire
• discuter des décisions de fin de vie, notamment en ce qui concerne les funérailles ou la cérémonie spirituelle
• finaliser les documents juridiques avec les préférences en matière de soins médicaux (par exemple : ordonnances de non-réanimation, désignation d’un mandataire médical et plan de soins de confort)
• examiner la possibilité d’offrir des services de répit ou de counseling aux proches aidants

C’est au stade intermédiaire de la démence que l’on observe une progression plus évidente des symptômes. Ce stade dure en moyenne de deux à quatre ans, en fonction du diagnostic et d’autres facteurs de risque. 

Symptômes ou changements auxquels se préparer :

• diminution de la connaissance de l’actualité
• lacunes de mémoire importantes (histoire personnelle ou noms de personnes que vous avez bien connues)
• difficulté à reconnaître la famille et les amis
• besoin d’aide pour les tâches quotidiennes comme se laver ou s’habiller
• les capacités d’expression orale risquent de se dégrader (par exemple : oubli de ce que vous disiez au milieu d’une phrase)
• altération du jugement pouvant poser un problème de sécurité (par exemple : laisser la cuisinière allumée)
• déclin physique progressif, pouvant nécessiter un déambulateur ou un fauteuil roulant pour se déplacer
• incontinence possible
• difficultés à dormir toute la nuit
• augmentation des délires et de la paranoïa (par exemple : penser que la famille ou les partenaires vont vous faire du mal ou vous voler)
• comportement répétitif (par exemple : vérifier qu’un proche aidant est à proximité, poser la même question à plusieurs reprises)
• les personnes atteintes de démence vasculaire sont susceptibles d’avoir des hallucinations

Quelques actions à envisager à ce stade  :

• ajout de dispositifs d’assistance à la maison, comme des barres d’appui, des ustensiles adaptés, etc. 
• il convient d’explorer les programmes de soins de la mémoire ou les centres de jour qui offrent un soutien
• accorder la priorité à sa propre santé, prendre des pauses et entretenir des relations personnelles pour éviter l’épuisement en tant qu’aidant

La démence est alors grave et a un impact sur la majeure partie de la vie. Des soins à temps plein sont nécessaires pour les tâches quotidiennes telles que l’alimentation ou la toilette. Ce dernier stade final est le plus court. Il évolue rapidement sur une durée moyenne d’un ou deux ans avant de devenir fatal, en fonction du diagnostic et d’autres facteurs de risque. 

Symptômes ou changements auxquels se préparer :

• le vocabulaire est extrêmement limité et finira par disparaître
• perte de mémoire importante et possibilité de décalage temporel (penser que l’on se trouve à un moment antérieur de sa vie)
• incapacité à reconnaître des lieux familiers, des visages ou son apparence dans le miroir
• augmentation des délires et des hallucinations
• sautes d’humeur et crises émotionnelles
• incontinence (perte de contrôle de la vessie ou des intestins)
• mobilité réduite et risque accru de chutes
• dépendance totale à l’égard d’autrui pour la vie quotidienne, incapacité à vivre seul
• augmentation observable de l’agitation vers 17 heures ou 18 heures la plupart des jours

Quelques actions à envisager à ce stade :

• consulter les services de soins palliatifs pour gérer le confort et les symptômes
• examiner le financement des soins de longue durée
• organiser les directives de soins, les plans funéraires et les documents successoraux
• poursuivre les services de répit ou de counseling aux proches aidants
• adapter son style de communication si l’on remarque une diminution du vocabulaire, les signaux non verbaux et les aides visuelles sont une excellente option

Il convient de rappeler que la démence affecte chaque personne différemment et que les stades sont décrits à titre indicatif. 

À quoi s'attendre à mesure de la progression de la maladie?