Enquête sur les cas de maladie neurologique non diagnostiquée

Le Bureau du médecin-hygiéniste en chef a réalisé deux enquêtes distinctes liées aux cas de maladie neurologique non diagnostiquée au Nouveau-Brunswick.

L’enquête a débuté en 2021, lorsque le Bureau du médecin-hygiéniste en chef a étudié les cas d’un groupe de 48 patients présentant différents symptômes neurologiques. L’enquête n’a pas permis de trouver de preuve d’une maladie commune parmi ces patients, et un rapport a été publié le 24 février 2022. Le rapport comprenait des recommandations et des mesures de suivi concernant les soins aux patients. 

Au début de 2023, l’un des neurologues traitants a soulevé de nouvelles préoccupations concernant une exposition potentielle à des herbicides et à des métaux chez un groupe de patients, y compris le signalement d’un plus grand nombre de patients présentant des symptômes inhabituels. Le médecin a avancé différentes idées sur les causes de ces symptômes.  

Depuis, le Bureau du médecin-hygiéniste en chef, le Réseau de santé Vitalité et l’Agence de la santé publique du Canada ont travaillé ensemble sur un deuxième rapport, que le médecin-hygiéniste en chef a analysé pour interpréter les résultats et formuler des recommandations concernant les étapes suivantes nécessaires. 

Un soutien a également été fourni aux patients concernés ainsi qu’à leurs médecins. Une chronologie détaillée est disponible à l’annexe C du rapport.

Le 23 janvier 2026, le Bureau du médecin-hygiéniste en chef a annoncé la conclusion de son enquête et la publication de son rapport, intitulé Enquête sur les substances environnementales chez les patients atteints d’une maladie neurologique non diagnostiquée — Rapport d’analyse de données.

Le rapport sur l’enquête réalisée sur une période d’environ trois ans a fait l’objet d’un examen scientifique par l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) qui a comporté deux séries de commentaires. Un résumé mentionne les commentaires formulés par l’Agence et les mesures mises en œuvre.

L’enquête avait pour but d’évaluer les préoccupations liées à des niveaux élevés de certaines substances environnementales et d’examiner les dossiers pertinents pour déterminer si un diagnostic avait ou non été établi pour certains patients. 

L’enquête ne comprenait pas l’établissement de critères pour déterminer la présence d’une grappe et ses caractéristiques ni un d’examen clinique détaillé des dossiers des patients. 

Les principales constatations découlant de l’enquête ne donnent pas à penser qu’il y avait des niveaux de certaines substances environnementales, parmi l’ensemble des patients ou même chez la plupart d’entre eux, qui indiqueraient une exposition à ces substances comme une cause éventuelle de leur maladie neurologique. Nous avons toutefois constaté ce qui suit :

• Herbicides :
  • Plus de 90 % des patients présentaient des niveaux dans les plages attendues. 
  • Un petit nombre de patients présentant des résultats élevés ont subi des tests répétés, et tous les résultats étaient normaux parmi ces patients. 
  • Lorsque les résultats de ces patients ont été comparés à ceux de la population du Canada atlantique, les résultats globaux étaient très similaires. 
• Métaux :
  • Certains patients présentaient des niveaux élevés, mais les niveaux étaient normaux chez la plupart. 
  • Un petit nombre de patients présentant des résultats élevés ont subi des tests répétés et, la plupart du temps, les résultats étaient normaux parmi ces patients. 
  • Lorsque les résultats de ces patients ont été comparés à ceux de la population nationale, la plupart des résultats étaient similaires ou inférieurs, avec certaines différences pour quelques métaux. 
• Dans l’ensemble :
  • Il n’y avait aucune donnée probante concernant une exposition généralisée dans l’environnement contribuant à une maladie. 
  • L’analyse des rapports d’autopsie a révélé la présence de pathologies connues (telles que la maladie d’Alzheimer, la maladie à corps de Lewy ou la maladie de Creutzfeldt-Jakob). 
  • Nous n’avons pas identifié de maladies du cerveau nouvelles ou inconnues. 
  • Aucun autre neurologue n’a soulevé de préoccupations auprès du Bureau du médecin-hygiéniste en chef. 

Selon les constatations identifiées lors de l’enquête, les recommandations suivantes ont été formulées. 

1. Tests répétés et ciblés :

• Confirmer les résultats élevés en utilisant les types d’échantillons appropriés pour éviter les conclusions trompeuses.
• Comprendre que les plages de référence des laboratoires n’indiquent pas toujours les risques pour la santé.
• Restreindre les tests relatifs aux herbicides et aux métaux aux cas présentant des indications cliniques claires (symptômes ou exposition possible).

2. Processus de réévaluation formel :

• Permettre aux patients d’avoir accès à une deuxième évaluation clinique pour appuyer la détermination de diagnostics et l’établissement de plans de soins. 

3. Protocole de notification :

• Exiger que les notifications de cas de maladie neurologique non diagnostiquée soient signées par deux spécialistes qualifiés avant leur présentation au BMHC. 

Alors que le Bureau du médecin-hygiéniste en chef du Nouveau-Brunswick conclut son enquête, le gouvernement provincial a demandé à l’Agence de la santé publique du Canada de procéder à un examen distinct des données recueillies dans le cadre de cette enquête conformément à une demande des représentants des patients. 

Le calendrier et la portée de l’examen de l’organisme fédéral seront déterminés une fois qu’ils auront reçu et examiné les données. 

L’enquête a débuté en 2021, lorsque le Bureau du médecin-hygiéniste en chef a étudié les cas d’un groupe de 48 patients présentant différents symptômes neurologiques. L’enquête n’a pas permis de trouver de preuve d’une maladie commune parmi ces patients, et un rapport a été publié le 24 février 2022.  Le rapport comprenait des recommandations et des mesures de suivi concernant les soins aux patients. 

Au début de 2023, le neurologue traitant a soulevé de nouvelles préoccupations, notamment le signalement d’un plus grand nombre de patients présentant des symptômes inhabituels. Le médecin a avancé différentes idées sur les causes de ces symptômes.  

Par la suite, le Bureau du médecin-hygiéniste en chef, le Réseau de santé Vitalité et l’Agence de la santé publique du Canada ont travaillé ensemble pour réaliser une deuxième enquête. Celle-ci visait à évaluer les préoccupations liées à des niveaux élevés de certaines substances environnementales et à examiner les dossiers pour déterminer si un diagnostic avait ou non été établi pour certains patients. 

Les conclusions de cette enquête ont été finalisées et intégrées dans le rapport.  

Quelle est la différence entre cette enquête et celle de 2020-2022?

Le Bureau du médecin-hygiéniste en chef collabore avec le neurologue traitant et les intervenants dans ce dossier depuis 2020. 

Deux enquêtes distinctes, aux objectifs différents, ont été lancées sur ce dossier depuis : l’une a été achevée en 2022 et l’autre se termine actuellement. Une enquête a débuté en 2021, lorsque Santé publique Nouveau-Brunswick s’est penché sur un groupe de 48 patients présentant divers symptômes neurologiques. Cette enquête avait pour principal objectif d’évaluer si ces personnes souffraient ou non d’une pathologie ou d’une maladie commune. Elle n’a pas permis de trouver de preuve d’une maladie commune parmi ces patients, et un rapport a été publié le 24 février 2022. 

Au début de 2023, le neurologue traitant a soulevé de nouvelles préoccupations concernant, notamment, une augmentation du nombre de patients présentant des symptômes inhabituels. Cette enquête visait à évaluer les préoccupations du médecin concernant certaines expositions dans l’environnement, comme le donnaient à penser les résultats élevés de tests obtenus chez certains de ses patients, et à examiner les dossiers pertinents de la liste déclarée des patients concernés pour déterminer si un diagnostic avait été établi. 

Le Bureau du médecin-hygiéniste en chef a continué de travailler avec le neurologue et d’autres intervenants dans ce dossier. 

Qui a aidé le gouvernement du Nouveau-Brunswick dans cette enquête?

Le Bureau du médecin-hygiéniste en chef, le Réseau de santé Vitalité et l’Agence de la santé publique du Canada collaborent sur ce dossier depuis le début de 2023. 

Quel était le rôle de l’Agence de la santé publique du Canada dans cette enquête?

Depuis 2023, l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) a mobilisé des épidémiologistes pour collaborer avec le médecin-hygiéniste en chef (MHC) du Nouveau-Brunswick. Sous la direction de ce dernier, les équipes de l’ASPC ont contribué à la création d’une base de données, à l’élaboration de directives pour l’extraction et la saisie des données, ainsi qu’à la réalisation d’un exercice de définition de la portée. L’ASPC a aidé le Réseau de santé Vitalité à extraire et à saisir les données relatives aux cas, ce qui a permis d’achever le processus de notification de la santé publique provinciale, une mesure essentielle pour l’examen et l’analyse des dossiers. Un épidémiologiste de l’ASPC a en outre apporté un soutien à distance afin d’affiner le plan d’analyse provisoire de la province pour l’étape suivante de l’enquête. L’ASPC a ensuite envoyé un épidémiologiste sur place pour appuyer l’analyse des données. Une équipe a également été constituée à l’ASPC pour mener un examen scientifique du projet de rapport d’enquête. Le rapport a été examiné deux fois par cette équipe, et des recommandations ont été formulées à l’intention du BMHC. 

En septembre 2025, le gouvernement provincial du Nouveau-Brunswick a demandé à l’ASPC d’examiner l’ensemble des données recueillies dans le cadre de cette enquête, conformément à une demande des représentants des patients. Il s’agit d’un exercice distinct de l’enquête menée par le BMHC. Le BMHC continue de collaborer avec l’ASPC pour achever les étapes nécessaires à la communication des renseignements personnels sur la santé nécessaires pour l’examen de l’ASPC. 

Pourquoi a-t-il fallu autant de temps pour achever l’enquête?

Avant de pouvoir procéder à quelque analyse que ce soit, il fallait s’assurer que les données sur les patients étaient complètes et les vérifier. L’achèvement du processus de notification provincial et la collecte de données connexes étaient des étapes nécessaires à l’examen et à l’analyse des dossiers. Après avoir reçu les renseignements sur les patients, l’ASPC a réalisé une analyse approfondie avec deux séries d’examens scientifiques. L’exécution d’une analyse approfondie nécessite suffisamment de temps pour évaluer attentivement les renseignements disponibles et veiller à ce que les conclusions et les recommandations soient bien étayées et appropriées. À diverses étapes du processus d’examen, il a été recommandé d’ajouter des renseignements dans l’analyse. L’obtention de ces renseignements supplémentaires nécessitait des demandes officielles du BMHC, ce qui a prolongé l’échéancier. 

Combien de patients étaient concernés?

En date du 28 février 2025, le Bureau du médecin-hygiéniste en chef avait reçu 222 rapports complets et validés sur des patients. Tous les rapports complets et validés jusqu’à cette date ont été inclus dans l’enquête. Le neurologue traitant nous a signalé qu’au 1er novembre 2025, un total de 399 patients faisaient partie de ce groupe de patients atteints d’une maladie neurologique non diagnostiquée. Seuls les patients ayant fait l’objet d’un rapport complet et validé (n = 222) ont été inclus dans cette enquête. 

Comment les Néo-Brunswickoises et les Néo-Brunswickois peuvent-ils rester mobilisés et se tenir informés au sujet de ce processus?

Le Bureau du médecin-hygiéniste en chef continuera de fournir des mises à jour sur les étapes suivantes sur ce site Web. 

Comment le gouvernement aidera-t-il ces patients?

Les décisions concernant les étapes suivantes sont énoncées dans le rapport. 

Le gouvernement dispose d’une ligne d’information (1-866-506-9355) pour aider les Néo-Brunswickoises et les Néo-Brunswickois pendant cette enquête. 

De 8 h à 20 h, le personnel de la ligne fournira aux appelants des renseignements généraux sur l’enquête et son état d’avancement. Ce service est une autre option pour les personnes qui ont de la difficulté à accéder aux mêmes renseignements en ligne. 

Un soutien en santé mentale sera disponible par l’intermédiaire de la ligne téléphonique 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et sera fourni par une équipe de cliniciens qualifiés. 

Lors de la divulgation de renseignements, Santé publique Nouveau-Brunswick (SPNB) doit toujours :

• respecter la nécessité impérative de trouver le juste équilibre entre le besoin et le droit de savoir du public et le devoir de protéger la vie privée de l’ensemble des Néo-Brunswickoises et des Néo-Brunswickois
• respecter le principe de nécessité et de proportionnalité : l’information est divulguée d’une manière qui ne permet pas l’identification des personnes concernées, mais qui est suffisante pour informer pleinement le public

Les constatations présentées ici suivent les lois applicables en matière de protection de la vie privée, y compris la Loi sur l’accès et la protection en matière de renseignements personnels sur la santé (LAPRPS), la Loi sur le droit à l’information et la protection de la vie privée (LDIPVP) ainsi que des pratiques exemplaires pour assurer la protection du droit à la vie privée de chaque personne en tout temps. 

Certains des renseignements utilisés dans le cadre de cette enquête ont été recueillis directement auprès de personnes qui ont donné leur consentement éclairé, ce qui comprenait l’assurance qu’aucun renseignement personnel ou identificateur ne serait divulgué dans le rapport des conclusions.